4 bin TL Yusuf Emir’in hayatını kurtaracak

Keçiören’in Kafkaslar Mahallesi’nde yaşayan Zehra Okur’un (25) 2.5 yaşındaki oğluYusuf Emir, dünyada ender görülen ‘Mukopolisakkaridoz Tip-2 (MPS II)’ adlı genetik bir hastalıkla mücadele ediyor. Çocuk Esirgeme Kurumu’nda yetişen ve 20 yaşında evlenen Zehra Okur, eşinden şiddet gördüğü için doğumdan sonra kaçtı. Sığınma evine başvuran çaresiz anne, oğlu Yusuf Emir ile Kırıkkale’deki bir sığınma evine yerleştirildi. Anne Okur’un ‘uyumama’ ve ‘gaz çıkaramama’ şikâyetleriyle 6 aylıkken hastaneye götürdüğü oğluna MPS II teşhisi konuldu. İlaç tedavisine uzun süre yanıt vermeyen Yusuf Emir’in iç organları, dili, beyni ve başı büyümeye başladı. Ameliyatla göğsüne bir motor takıldıktan sonra enzim tedavisi görmeye başlayan Yusuf Emir, iki buçuk yaşına geldiğinde iç organları, yedi buçuk yaşındaki bir çocuğun iç organlarınınki kadar büyüdü. Doktorlar, “Ameliyat olmazsa en fazla 4 yaşına kadar yaşayabilir” dediğinde minik Yusuf Emir ile birlikte Ankara’ya dönen Zehra Okur’a Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı sahip çıktı. Okur, bakanlığın, oğlunun tedavisi için verdiği aylık 932 TL tutarındaki engelli maaşı ile bir apartman dairesine yerleşti. Oğlunun yaşayabilmesi için kafasına, beynindeki yüksek sıvı basıncını dengeleyecek bir şant (basınç hortumu) tak

“MPS II hastalığı için her pazartesi, Gazi Üniversitesi Hastanesi’nde 4 saatboyunca ilaç alıyor. Yeşil Kartlı olduğumuz için bu ilacı Türk Eczacılar Birliği karşılıyor. Engelli maaşı alıyoruz ama hiçbir şeye yetiremiyoruz. Tek yaşadığım ve başından ayrılamadığım için çalışamıyorum. Kendi ayaklarım üzerinde durmaya çalışıyorum. Tek isteğim, oğlumu kurtarmak.”

DÜNYADA 2 BİN KİŞİ MPS II HASTASI

Vücuttaki iduronat-2-sülfataz (I2S) enzimi eksikliğinden ya da yokluğundan kaynaklanan ‘Mukopolisakkaridoz Tip-2 (MPS II)’, ‘Hunter sendromu’ olarak da adlandırılıyor. Dünya genelinde 2 bin kişinin MPS II hastası olduğu tahmin edilirken; uzmanlar, hastalığın görülme sıklığının 100 bin ilâ 150 bin doğumda bir olduğunu söylüyor. Hastalığın tedavisinde Dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan enzim düzenleyici ilaçlar kullanılıyor.

ılması gerektiğini ancak ameliyat malzemeleri için gerekli 4 bin TL’yi bulamadığını belirten çaresiz anne, yaşadığı çaresizliği şöyle anlattı:

KAFA BÜYÜMESİ DURACAK

“Tek isteğim oğlumun tedavi olması ve sağlığına kavuşması. Beyin ameliyatı olacak. Beynine takılacak bir hortum ile kafa büyümesi duracak, konuşması sağlanacak. Ameliyatı devlet karşılıyor ama ameliyat için gerekli malzemeleri bizim alacağımızı söylediler. Bu malzemelerin de 4 bin TL civarında bir maliyeti var ama benim bunun için gücüm yok.