Türkçe'de kaynağı bile yok: Canavan hastalığı

CANAVAN hastası olan oğlu Sarp’ın mücadelesinden güç alarak, diğer canavan hastası ailelere yardım etmek amacıyla Sarp’ın Umudu Derneği’ni kuran Bihter Saraçoğlu, Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde mavi kurdele kampanyası düzenleyeceklerini söyledi. Çok az sayıda hastanın 20’li yaşlarını görebildiği canavan hastalığı konusunda insanları hem eğitmek hem de farkındalıklarını arttırmak istediklerini söyleyen Saraçoğlu, “Bebeklerimizin kısacık ömürlerini güzelleştirmek için kurulan derneğimiz ve Global Genes Project’in ortak projesi ile ender hastalık taşıyan yenik bebeklerimizin sesini duyurmak için yakamıza mavi kurdele takıyoruz ve mavi renk pantolon ya da kot pantolon giyiyoruz. 28 Şubat’ta saat 19.00’da 365 Alışveriş Merkezi’nde ve Panora İş Merkezi’nde mavi kurdelelerimizi Ankaralılar’ın yakasına bizzat takarak bugünün önemini anlatmak için ekli belgeleri dağıtacağız” dedi.

SGK MALİYETLERİ KARŞILAMIYOR

Canavan hastası bebeklerin kısa yaşamlarını iyi şekilde sürdürebilmeleri için çok özel ihtiyaçları olduğunu söyleyen Saraçoğlu, şunları söyledi:
“Canavan hastalarının, özel tekerlekli sandalye, vücuduna aralıklarla titreşim veren bir makine, tükürüğünün boğazına kaçmasını engellemek için tıbbi bir cihaz gibi onlarca ihtiyacı bulunuyor. Türkiye’de SGK bunların maliyetini karşılamıyor. Sarp’a biz bunları yurt dışından, Amerika’da faaliyet gösteren bir vakfın sağladığı hibe ile getirtebildik fakat, her aile bu kadar şanslı olamıyor. Derneği kurma amacımız da onlara yol göstermek, yurt dışındaki bu yardımlaşma örneğini ülkemizde de yerleştirmek ve mevzuatın değişmesine katkı sağlamak.”

ÜZÜLMEYİ ERTELEMEYİ ÖĞRENDİK

Dört yaşına gelene kadar Sarp’ın 24 defa zatürre geçirdiğini fakat Sarp’ın umudunu hiçbir zaman yitirmediğini söyleyen Saraçoğlu, bebeği için verdiği mücadeleyi de anlattı. “En karanlık kuyulara defalarca düşerek tekrar ayağa kalkmak zorunda kaldık ve buna yarın üzülürüz demeyi öğrendik diyen Saraçoğlu, “Annesi olarak onun için yapabileceğim tek şey gözlerini ve duyularını kaybetmeden önce ona ömürlerin en güzelini yaşatmaktı. Yürüyemeyen, konuşamayan, kafasını taşıyamayan ve ağzından beslenemediği için midesinden beslenmek zorunda kalan bu bebek için çıktığımız bu yolculukta yeni diyarlar gördük” dedi.

GENETİK VE ÖLÜMCÜL HASTALIK

Sarp’ı ayakta tutmak için çalışırken zaman zaman gücünün tükendiği fakat, oğlunun cesareti, yaşam sevinci ve dayanıklılığının her düştüğünde ayağa kalkmasını sağladığını ifade eden Saraçoğlu, şöyle devam etti:
“Dört sene önce dünyanın en keyifli ve en kutsal yolculuğu olan annelik diyarına gitmek için yola çıktım ve 2008 yılında ikizlerimi dünyaya getirdim. Ancak seyahat planımda bir değişiklik oldu. Bebeklerimden Sarp’ta bir annenin hayatında en son duymak isteyeceği tipte bir hastalık olduğu ortaya çıktı. Aslında akraba çiftlerin çocuklarında görülen bu hastalık genetik, ölümcül bir hastalık. Sarp, sekiz ay boyunca dünyanın birçok ülkesine gönderilen tetkikler ve bağışıklık seviyesinin güçsüzlüğü yüzünden geçirilen zatürrelerle hastanelerde yatarak geçirdi.

HASTALIKLA İLGİLİ TÜRKÇE KAYNAK YOK

Bebeğim yiyecekleri yutamadığı için ağızdan beslenemiyor. Mideden açılan bir delikle besin ihtiyacını karşılıyoruz. Bebeğime bazen oksijen takviyesi gerekiyor. Çünkü bu hastaların birçoğu nöbet geçiriyor. Biz Sarp’ın bir yaşında nöbetlerini kontrol altına almayı başardık.
Bu hastalık ile ilgili ülkemizde Türkçe bir kaynak yok. Sarpa Dair isimli bir internet sitesi kurduk. İnsanlar, çocuğu canavan hastası olunca ne yapabileceğini görsün diye tıbbi litaretürü çevirdik. Yurt dışındaki yardımlaşmayı görünce bu kültürü Türkiye’deki ailelerle nasıl yapabiliriz diye düşünmeye başladık.”

ONLARIN HAYATINI
KOLAYLAŞTIRMALIYIZ

2012 yılında Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma Derneğini kurduklarını ifade eden Saraçoğlu, “Derneğimiz kısacık ömrü nöbet geçirerek, oturmayı bilmedikleri için ve vücut kontrolleri olmadığı için uzuvları eğrilmeye başlayan bu bebeklerin hayatlarını kolaylaştırmak için kuruldu” dedi.

UMUT BİZİM GENLERİMİZDE

İnsanların sadece gelecek vaat eden çocuklara yardım ettiğini vurgulayan Saraçoğlu, “Bebeklerimizin farkında olmayan, görünce ‘Aman benim başıma gelir’ diye düşünerek kafasını diğer tarafa çeviren insanlar, ‘Zaten onlar için yapılacak bir şey yok’ diye düşündükleri için yardımlarını gelecek vaat eden çocuklara yönelten insanlar gördük. Ancak umut bizim genlerimizde diyerek inanmaya ve bize kulak verecek olan insanlara olan inancımız ile inat etmeye devam edeceğiz” diye konuştu.